Osnovna škola Domovinske zahvalnosti

Svjetski dan hemofilije obilježava se od 1989. godine. Svjetska federacija hemofilije (World Federation of Hemophilia) odabrala je 17. travanj u čast osnivača ove organizacije Franka Schnabela, koji je rođen na taj dan.

Svjetski dan hemofilije promovira ovu rijetku i tešku nasljednu bolest te podučava o samoj bolesti i problemima koje imaju ljudi koji žive s hemofilijom. Hemofilija je rijetka bolest - oko 1 od 10000 osoba se rodi s njom. Želja je da se svakoj osobi s hemofilijom omogući normalan i kvalitetan život, bez mnogo ograničenja koja su danas još uvijek prisutna u svakodnevnom životu. Na taj datum se u brojnim zemljama diljem svijeta različitim manifestacijama nastoji podići svijest ljudi o hemofiliji i o poteškoćama s kojima se susreću oboljeli.


Humanitarnim "Trčanjem za hemofiliju", u kojem je u subotu u Zagrebu sudjelovalo 130 trkača, članova Društva hemofiličara Hrvatske (DHH), zdravstvenih djelatnika i prijatelja Društva, obilježen je Svjetski dan hemofilije u Hrvatskoj. Cilj udruge je podići svijest o problemima s kojima se susreću i bore osobe s hemofilijom te dodaje kako je DHH trčanjem željela potaknuti vježbanje i poboljšanje fizičkog zdravlja osoba s hemofilijom. U Hrvatskoj se ovaj dan obilježava petu godinu za redom, a humanitarna akcija - "Trčanje za hemofiliju" organizirana je prvi put.

Hemofilija je sklonost krvarenju koja se nasljeđuje. Iako se hemofilija najčešće nasljeđuje, oko 30% osoba hemofiliju nije dobilo preko gena njihovih roditelja, a tome su uzrok određene genetske promjene.

Bolest uzrokuje nedostatak posebne bjelančevine u krvnoj plazmi koja je nužna za zgrušavanje krvi, a naziva se antihemofilijski globulin (AHG). Glavni simptom hemofilije je krvarenje koje se teško zaustavlja, a može biti vanjsko i unutarnje. Od klasične hemofilije obolijevaju gotovo isključivo muškarci, dok su žene uglavnom prenositelji bolesti (s majke na sinove). Žene od hemofilije obolijevaju samo u izuzetnim slučajevima. Hemofilija je bolest poznata od davnina, a naziva se i kraljevskom bolesti jer je više od stotinu godina bila prisutna u engleskoj kraljevskoj obitelji te se proširila u nekoliko europskih kraljevskih kuća. 
 
Vizija Svjetske federacije hemofilije pod nazivom Tretman za sve podrazumijeva da sve osobe s poremećajima krvarenja trebaju pristup adekvatnoj brizi i tretmanu. Podaci govore da oko 400 000 osoba u svijetu ima hemofiliju, a samo 25% bolesnika je dijagnosticirano i medicinski zbrinuto. U Hrvatskoj su registrirane 732 oboljele osobe koje imaju poremećaj zgrušavanja krvi, od čega 504 bolesnika ima dijagnosticiranu hemofiliju. Hrvatski projekt za osobe oboljele od hemofilije „Kućno liječenje“  trebao bi pomoći oboljelima u borbi s hemofilijom te im omogućiti kvalitetniji i normalniji život. Izdvajanjem posebnih financijskih sredstava za lijekove za bolesnike s hemofilijom u skupinu posebno skupih lijekova osiguran je novac za “Kućno liječenje“. Na taj način će svaki bolesnik s teškim oblikom bolesti imati zagarantiranu količinu za liječenje akutnih epizoda krvarenja i profilaksu. Distribucija lijekova do sada je bila organizirana na način da ga je bolesnik podizao u medicinskoj ustanovi - bolnici. U tijeku je realizacija novog sustava distribucije koji se temelji na potrebi pacijenta da lijek dobije što bliže svom prebivalištu te će se na taj način unaprijediti kvaliteta života bolesnika s hemofilijom.
 
Više informacija o ovoj temi potražite na:
http://www.dhh.hr 
http://www.ordinacija.hr/novosti/pridruzi-se-humanitarnom-trcanju-za-hemofiliju/